日前，中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金成立仪式在中国职工之家饭店举行。

    据了解，渐冻人联合劝募基金是中国福基会成立的第四个关注罕见病的专项基金，也是全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，将专注于ALS相关疾病知识、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。

    作为该基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主任王金环表示：“全国渐冻人终于有了自己的家了。这种疾病是100%致死的，而仅有的治疗药物非常昂贵，所有的渐冻人患者都必须直视自己的凋零直到死亡，这对他们是非常残酷的。”

    据中国福基会常务副秘书长肖隆君介绍，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金——瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索，2013年成立的联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。

    ALS，医学界称为肌萎缩侧索硬化症，英国称为运动神经元病，法国称为夏科病，而美国则称卢伽雷氏病，在中国被称为渐冻人症。

    成立仪式当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人病友大会将于10月23日召开，届时将有北京协和医院、北医三院的医学专家，美国和台湾地区的相关专家莅临大会。