发病率

　　儿童青少年肿瘤之最

　　作为造血系统的恶性肿瘤，白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。据《2011中国肿瘤登记年报》统计，中国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。

　　白血病虽然是恶性肿瘤，但并不是人们想象中的“绝症”。

　　据中华医学会儿科学分会血液学组组长吴敏媛教授介绍，全国儿童白血病患者达到五年生存率的已有70%到80%，“可以说中国在儿童白血病的治疗方面已经取得了很好的效果。”

　　保障

　　政府医保

　　受限仍多

　　近年不断有针对白血病的各种保障政策出台，但现实仍不乐观。

　　据了解，全国试点政策仅对两个治疗效果稳定、预后较好的病种(标危及中危急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病)进行医保报销，但由于医保只对报销药品目录内药品进行报销，而实际治疗中许多药物是目录外药品，导致报销比例只能达到20%-30%。此外，各地医疗报销都存在封顶线问题，一旦患者累计报销总额达到封顶线后，治疗费用就不能再报销。

　　此外，对于非以上两个病种的其他病种及高危白血病患者，治疗花费更大，却均不在政策保障范围之内。

　　民间行动

　　仍有空白

　　作为对政府保障的补充，近年来，民间公益组织正在通过各种途径帮助白血病患家庭，包括“神华爱心行动”项目、中国红十字基金会的“小天使基金”、爱佑慈善基金会设立的“爱佑天使”项目、北京新阳光慈善基金会的白血病救助行动、中华慈善总会“格列卫、达希纳援助项目”。

　　目前存在的不足是：其一，14-18岁的青少年患病群体未被覆盖；其二，除两类最易治疗的白血病外，其他类型的白血病患者只有小天使基金(化疗3万、移植5万)在提供援助，但患者通常要等待长达半年到一年的时间，给治疗带来延误。

　　0-18岁青少年白血病救助行动

　　救助对象

　　本次项目弥补了一直以来的不足：首次覆盖14至18岁白血病人群；首次系统救助高危白血病患者，弥补以往项目在白血病种类覆盖上的不足。

　　救助对象具体要求为：拥有中国国籍的各省市及地区来自贫困家庭的0—18周岁患有急性淋巴细胞白血病、急性粒细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、慢性粒细胞白血病及其他罕见类型白血病的儿童青少年；此外，贫困家庭定义为家庭人均收入低于855元/月。

　　申请方式

　　8月1日起，患者可以通过项目执行方——北京新阳光慈善基金会的求助服务呼叫中心(010-88121028)说明情况，之后领取申请表格，基金会将于5个工作日内联系患者监护人，在确定真实性后，进行拨款救助，最高救助额为5万元。

　　项目监管项目鼓励患者监护人在收到资助款后，及时以微博形式发布信息，并鼓励其能够持续公布患者治疗情况。

　　同时，项目所有收到捐款及捐款使用情况都将在北京新阳光慈善基金会网站上予以及时准确的公示。

　　此外，每个月的最后一个星期三，北京新阳光慈善基金会将举行开放日活动，接受社会公众来办公室了解相关信息和患者救助情况，实地考察基金会对患者的接待、随访、档案管理等工作。

    记者 黄英男